Berättat av MaSu

Berätta om din dag: ✏️

Tisdag 24/10 Huddinge

Jag vaknar vid halv nio i rum 17 och duschar och går för att hämta en kopp kaffe i anhörigköket. Kaffemaskinen krånglar som den oftast gör men efter att ha öppnat luckan och stängt av och på några gånger samt klappat lite hårt och omruskande på den så släpper den ut mitt morgonkaffe innan jag hinner ställa tillbaka muggen på plats. Missar några klunkar men fångar upp det mesta. Tar med kaffet och går till rum 19 i korridoren. Jag möter en undersköterska i slussen som också är på väg in. J ligger vaken i sin säng och har en sjuksköterska på rummet. Kontroller har tagits, temperatur, blodtryck och syresättningen i blodet. Blodtrycket var lite lågt så det tas igen efter ett tag, då lite bättre. De två manliga sköterskorna lämnar oss och jag konstaterar att Jesper vet att det är tisdag idag, han har sovit skapligt inatt men är trött. Jag sätter på Lars Winnerbäck på Spotify på hans mobiltelefon. J säger att han behöver köpa vinterkläder, skojar om att han ska köpa bävernylon. Förklarar att det får vänta och att nu använder vi sjukhusets kläder, vit t-shirt, grå mjukisbyxor, underbyxor, vita strumpor och en mjukiströja med knäppning fram, som byts till rentvättade varje dag. Pga din infektionskänslighet är det viktigt att vi använder rena kläder varje dag och vi har ingen tvättmaskin att tvätta privata kläder i. Jag har hämtat dunjacka och köpt varm mössa och fingervantar, jeans och tjocktröja finns också medtaget hemifrån i väntan på att de nya stamcellerna ska hitta rätt i kroppen och börja bygga upp immunförsvaret så att risken för infektioner och dylikt inte är så överhängande. Han ser en fågel genom fönstret på den grå husfasaden.

Om två dagar har det gått tre veckor sedan stamcellstransplantationen genomfördes genom en transfusion av benmärg från en, för oss okänd, donator. Isoleringen på rummet som nu varat i en dryg månad tär på psyket och åtskilliga är gångerna när du bara vill gå ut och åka hem och lika många gånger har jag förklarat och beklagat att det helt enkelt inte är möjligt än. Att se min vuxna son drabbas av en hjärnsjukdom som vänder upp och ner på hela tillvaron, att förstå och acceptera något så obegripligt är en utmaning jag inte känner mig mentalt rustad för. Har tappat räkningen på hur många gånger jag brutit ihop i förtvivlan över situationen.

Klockan två deltar jag tillsammans med läkare och kurator härifrån CAST-avdelningen i ett webmöte med personal från Gävle kommun för att planera för min sons framtida omvårdnadsbehov, på kort sikt och i framtiden. Vid utskrivning från sjukhuset som ligger nån eller ett par veckor fram i tiden talas om alternativ till sjukhushotellet med personal 24/7, ett boende med möjlighet till isolering och närvaro av anhörig, som inte får ligga längre bort än en timme ifrån sjukhuset. Efter ca tre månader kommer vi kunna återvända hem till Gävle om inga komplikationer uppstår och då kan det vara så att ett boende på gruppbostad kan vara det tryggaste och bästa för honom.

Återkommer till sonen på rum 19 efter mötet och inser att han ej blivit duschad idag. Ringer på röda knappen för att påkalla sköterska som kommer och hon går och hämtar kläder och handduk. När han reser sig ur sängen och går de få stegen in till toa med sköterskan så ser jag i dörrspringan hur han segnar ner och sätter sig på golvet. Jag går dit och stöttar upp mot ryggen och han blir sittande ett tag och vi konstaterar att det är det låga blodtrycket som orsakat yrseln. Vi avvaktar med duschen och han får återgå till sängen.

Med munskyddet på (ständigt, så fort jag vistas utanför mitt rum) tar jag hissen ner till entréplan och knallar iväg till Willys. Köper småpåsar med chips och en påse jordnötter. Ägnar mig åt någon form av tröstätning när jag söker återhämtning på mitt rum emellan besöken på rum 19.

Jag köper även en förpackning keso så jag får i mig lite annat än bara onyttigheter. Jag tänker på hur det ska bli med mitt företag jag startade i fjol efter min lärlingsutbildning inom möbeltapetsering. Har varit sjukskriven sedan januari på 75% och försökt jobba så mycket jag klarat men från 1 nov blir det 100% då det inte finns någon möjlighet att jobba någonting en tid framöver.

Till kvällen ligger jag i extrasängen bredvid min son som lyckas somna strax före klockan tio innan sköterskan kommer med sömnmedlen. Jag smyger ut med henne när hon kommer och kan konstatera att han just nu inte behöver hjälp att sova, för första gången på tre veckor.