Berättat av Lotta Lundh

Berätta om din dag: ✏️

Dagen är som de flesta andra med hemmasittare, eller hemmakämpare som jag hellre säger. Det finns få som kämpar så mycket som familjer med hemmasittare. Jag har själv bränt ut mig till en sjukskrivning för utmattning. Som vanligt när vi är hemma hela dagen går jag i mysbyxor och t-shirt. Snart får jag börja med strumpor efter sommaruppehållet, för det har börjat bli kallt ute. Till helgen är det redan dags att ställa tillbaka klockan till vintertid. Det får vi inte glömma.

Jag har tappat räkningen på hur många dagar vår 12-åriga dotter varit hemma från skolan nu. Det är sedan april, så mycket vet jag. Varje vecka är vi på något möte eller har samtal på telefon med vård, myndighet, skola eller annan instans. I september räknade jag det till att vi hade femton möten fram till jul. Det känns inte rimligt att det ska behöva vara så. Varför kan inte olika instanser prata med varandra istället, så slapp vi vara med överallt?

Idag var det dock inget möte inbokat. Barnets lärare kom på en timmes besök, för att bygga en relation till skolan och göra det lättare att ta sig dit i framtiden. För det är så många hinder att ta sig över innan vi tar oss dit. Dottern har autism 2 och add. Hon är extremt känslig för intryck som ljud, ljus, hur kläder känns, hur mat smakar osv. Hon tycker det är jobbigt att åka bil, vilket vi måste för att ta oss till skolan. Vi tränar på att åka korta sträckor, för att dag för dag åka lite längre, lite närmare skolan. Läraren kommer på besök på eftermiddagen. Jag hör genom dörren till dotterns rum hur det pratas engelska därinne. Det är enda språket hon talar. Svenskan är nästan helt borta och hon har själv lärt sig engelska visa Youtube.

När läraren åkt, börjar jag med middagen. Idag blir det lax och kokt potatis. Jag letade upp det recept på ugnsstekt lax igår, som utlovade saftig fisk som resultat. Det ska jag testa. Jag sätter ugnen på 100 grader. När jag väntar på att den ska bli varm, kryddar jag filéerna med salt och peppar, samt har på lite olja. In i ugnen med den, så är den klar samtidigt som potatisen. Maken har kommit hem från jobbet och skalar den. Dottern ska ha citron på sin fisk och flingsalt på potatisen. Maten läggs på en tallrik med uppdelade fack, för att det inte ska blandas. Hon får äta i sitt rum. Vi andra tre i familjen äter vid köksbordet. Det är så det funkar bäst för oss.

Det är mycket elände i nyheterna nu. Kriget i Ukraina. Terrordådet i Bryssel där två svenskar mördades. Konflikten Israel – Gaza. Gängkrigen i Stockholm. Det är för mycket att ta in. Jag sållar bland nyheterna för att det inte ska bli för mycket. Samtidigt har jag fullt upp med att fundera på vår framtid. Hur ska det gå för barnen? När ska dottern få en skolgång som fungerar? Kommer skolan lyssna på oss vid det möte som är inbokat på torsdag? När ska jag orka arbeta igen? Det känns som man sitter fast i ett moment 22. Barnet behöver vara i skolan för att jag ska kunna jobba. Barnet behöver vara hemma med stöd för att orka ta sig tillbaka till skolan. Jag kan inte jobba för att jag är det stödet och är helt slut. När ska det ta slut? När ska någon lyssna på oss och de lösningar vi lägger fram? Ofta känns det som att prata till döva öron. Om och om igen.

Hunden måste ut och kissa. Vår lilla chihuahua som varit så bra för båda barnens mående. De kommer ut mer, går promenader, hjälper till och får hur mycket kärlek som helst from hunden. Tänk om den fick vara med i skolan. Det har vi föreslagit, men det har inte godtagits. Man kan tycka att ett barn som varit hemma först ett helt år från skolan, och nu varit det igen i ett halvår, vore värt att våga testa nya lösningar på, men det verkar svårt. Så här sitter vi, hemma varje dag, precis som idag, och inte vet när det ska lösa sig. Jag drömmer om en skola där mitt barn bara är ett i mängden med särskilda behov, där undervisningen, lokalerna och utbildningen är utformad efter hennes behov. Men än så länge är det bara en dröm. Där vi bor på landsbygden finns ingen resursskolor. Då måste vi flytta. Och hur gör man det med ett barn som har jättesvårt för förändringar?

Klockan är halv åtta på kvällen. Det är kolsvart ute. Snart börjar kvällsbestyren. Medicin klockan åtta. Ser på tv fram till klockan nio, sedan tandborstning och läggning. Samma procedur varje kväll. Sedan vilar jag. För imorgon är det en ny dag. Då ska vi återigen försöka träna för att åka till skolan, ha läraren på besök, gå på möte, försöka komma tillbaka från utmattning, och få till en vardag som fungerar. Det är så vårt liv ser ut. Vi har inget socialt liv kvar. Vi hinner inte göra annat än finnas som stöd för barnen. Nån gång måste det bli lättare. Det måste vi tro.