Berättat av Julia Beil Amarilla

Berätta om din dag: ✏️

Den 24 oktober skriver jag följande inlägg på Instagram. Mitt barn är fem månader och har Downs syndrom.

”Mamman är inte särskilt orolig”

Det står i Leos journal från besöket på barnakuten i fredags. Well. Fake It Till You Make It. Inuti var jag i chock.

Leo hade fått sin första riktiga förkylning. Med hosta och feber. Något i mig tyckte att en barnläkare på Bumm borde titta på honom.

Leos första förkylning.

Leos diagnos i botten.

Kallar det instinkt.

Efter undersökningen på Bumm skickade oss läkaren till barnakuten.

Vad? Vi ville ju bara få en bekräftelse att det var en vanlig förkylning, lite tips vad vi bör göra och hålla koll på. Sen handlar och åker hem. Så var planen. Planen ändrades. Leo och jag åkte till barnakuten. Jag tror jag grät på bussen. Om jag var något så var det orolig.

Besöket på barnakuten slutade med att vi fick åka hem med en inhalator och andningsövningar. Nu i efterhand läser jag i olika forum att många föräldrar med barn som har Downs syndrom har en sådan inhalator hemma och kör andningsövningar (dessa borde föresten alla göra sa läkaren till mig). Jag är väldigt glad att vi fick så fint hjälp på både Bumm och Sachska barnakuten.

Men!

Varför berättar ingen att vi kan få hyra hem en sådan inhalator? Om andningsövningar? Varför behöver vi ta reda på allting själv? Var och en. På egen hand.

Det här är frustrerande och gör mig orolig för allt jag inte vet än och som ingen läkare eller habilitering kommer att berätta för mig.

P.S. Spädbarn har trånga luftvägar och kan få en ansträngd andning när de är förkylda. Kanske att Leos diagnos spelade roll. Kanske inte.